Еженедельное информационное издание Костромской области

Марина Прудникова:
- Подробности
- Опубликовано 18.04.2018 15:53
Люди мало знают о сахарном диабете. А надо знать!
С сахарным диабетом не шутят. Заболевание серьезное. Те, кому повезло о проблеме этой слышать что-то где-то мимоходом, не всегда представляют, насколько сложно быть зависимым от постоянных измерений сахара в крови, инсулиновых инъекций, подсчета углеводов перед тем, как полноценно позавтракать, пообедать или поужинать.
Руководитель областной общественной организации «Сладкие дети Кострома» Марина Прудникова из тех, кто о таких сложностях знает не понаслышке, а по-настоящему и всерьез. О том, что у ее ребенка диабет первого типа, она узнала два года назад. Тогда четырехлетнего малыша вместе с мамой в срочном порядке направили в реанимацию. «Два месяца вся семья пребывала в шоке, - вспоминает моя собеседница. - А потом мы стали учиться жить по-новому». Научились и... продолжают учиться. Вместе с десятками тех, кого жизнь поставила в такие же непростые условия.
Не вдруг и не сразу
- Марина, насколько знаю, общественная организация «Сладкие дети Кострома» для семей, столкнувшихся с проблемой сахарного диабета у детей, появилась не вдруг и не сразу?
- Мы действительно шли к этому поступательно. Хотя о потребности в объединении речь шла еще в прошлом году, не торопились, вели подготовительную работу. А зарегистрировали общественную организацию только в феврале этого года. И тут уж, не раскачиваясь, сразу начали действовать.
- Чего хочется добиться прежде всего?
- Прежде всего хочется максимально полно обеспечить детей нужными медикаментами и расходными материалами. К примеру, тест-полосками для глюкометров. Замеры сахара детям многие родители делают не менее десяти раз в день. Поэтому нормативной упаковки из ста тест-полосок, которую мы сегодня получаем от государства на месяц, при таком количестве замеров крови, не хватает. Родителям часто приходится докупать эти тест-полоски.
При этом мы не благотворительный фонд и не стремимся собрать средства на лекарства или же реабилитацию. Мы стараемся помогать родителям детей с сахарным диабетом необходимой информацией, организационно и юридически. В начале нашего пути мы пришли к выводу, что многого не знаем. Точнее, не знали до того, как появилась наша общественная организация.
Теперь и в Костроме
- Что, например?
- Например, не все родители знали, что дорогостоящий прибор - инсулиновую помпу, являющуюся современным аналогом шприц-ручек, наши дети могут получить от государства совершенно бесплатно, по квоте. Сейчас такие помпы устанавливают в клиниках Москвы.
- Но ведь это не очень удобно?..
- Есть хорошая новость - наша областная больница получила нужную лицензию. К концу года установка инсулиновых помп будет проводиться в Костроме. Обучать родителей пользоваться этим прибором тоже будут здесь. Штука умная - сама дает подсказки, когда необходимо повысить сахар или, наоборот, понизить.
Расчеты необходимого количества инсулина в память прибора загружает врач. Кстати, сегодня не все родители и дети решаются на установку такой помпы - кого-то заботит, что с ней сложно обращаться, у других срабатывает психологический барьер относительно того, что этот прибор все время будет на теле. Но лично нам, например, нравится. Даже в садике все ребятишки теперь просят у родителей такой «гаджет».
Сладости по счету
- К детскому саду, наверное, пришлось привыкать заново?
- Нам повезло: и заведующая, и воспитатели нашего детского сада отнеслись к ситуации с пониманием. Теперь все они умеют измерять уровень сахара и правильно реагировать на типичные ситуации: знают, что если ребенку жарко, то значит сахар падает, а когда ухудшается настроение - инсулин в крови, скорее всего, повышается. Даже наши детсадовские повара специально «расписали» нам меню в углеводах, чтобы было проще перевести все это в «хлебные единицы». Ведь мы, родители детей-диабетиков, как математики - постоянно считаем, считаем, считаем...
- Насколько родители информированы о том, как определить первые признаки заболевания у своих чад?
- Считаю, что людям нужно как можно больше рассказывать об этом заболевании, всеми возможными способами доносить эту информацию: начиная с памяток в социальных сетях и заканчивая плакатами о первых признаках диабета у детей в наших поликлиниках. Увы, зачастую о болезни мы, родители, узнаем в экстренной ситуации, когда ребенку становится плохо. А это говорит о том, что сделать предстоит немало.
Полагаю, что, объединив усилия, наше общество и наше государство сегодня могут многое сделать для раннего выявления этого заболевания. К примеру, мы выходим с инициативой включить анализ крови на сахар в программу диспансеризации дошкольников и школьников.
Мы не одни
- Сколько сейчас в Костромской области детей с сахарным диабетом?
- По данным на конец прошлого года, двести тридцать два ребенка. Динамика нас настораживает: идет определенный рост этого вида заболеваемости.
- Прибавка связана с питанием, предрасположенностью человека к этой болезни или тем, что люди сегодня стараются больше внимания уделять здоровью своих детей, проходят обследования?
- Думаю, что здесь участвуют все факторы. Уверена, то, что мы сегодня все вместе занимаемся этой проблемой, поможет нам в конечном итоге лучше ее понимать.
- Сколько людей вы сегодня объединяете?
- В нашей общественной организации несколько десятков человек. Но мы в начале пути. Среди нас не только костромичи, но и жители области - из Галича, Шарьи, Нерехты, Красного. В Интернете мы постоянно на связи. Встречаемся и лично. Когда в декабре мы организовали такую встречу впервые, то просто не могли наговориться. Ведь помимо решения юридических и медицинских вопросов родителям важно получать поддержку тех, кто рядом, осознавать, что они не одни.
- Как научиться не переживать за ребенка, отпуская его в детский сад, в школу, к репетитору и на тренировки, зная, что помощь может потребоваться в любой момент?..
- За последние два с половиной года я практически ни одной ночи не спала спокойно - просыпаешься уже интуитивно, смотришь, как себя чувствует ребенок. И все мы так: порой бываем нервными, уставшими. Сейчас решается вопрос о том, что специально подготовленный клинический психолог будет приезжать к нам из соседнего региона. В нашей области специалистов таких пока нет, но планируется, что в ближайшее время появятся.
Кстати, объединение усилий и начало конструктивного диалога и сотрудничества уже позволило достичь того, что наши дети посещают реабилитационные центры, ходят в бассейн, занимаются в тренажерных залах и сенсорных комнатах. И все это совершенно бесплатно.
- Но на этом вы ведь тоже не останавливаетесь?
- Мы ставим перед собой серьезную задачу: организовывать для наших детей загородный и, что важно, своевременный отдых. Сейчас же мы все «стоим» в один профильный санаторий, что в Ессентуках. Но ведь многие семьи будут рады для своих детей и курсу реабилитации и в других здравницах, в том числе и в Костромской области. Хотелось бы, чтобы у наших детей также была возможность ездить в загородные лагеря.
- Власть, медицинское сообщество слышит общественность?
- Нас слышат, с нами взаимодействуют, мы очень многие вопросы решаем сообща. У нас много задач. Общественность, так уж повелось, всегда хочет добиться всего и сразу. Тем более когда дело касается детей.
По многим нашим начинаниям, вопросам и проблемам с нами тесно взаимодействует и помогает член Совета Федерации Михаил Васильевич Козлов. И он лично, и его помощник на связи с нами постоянно. Так что мы далеко не одни.